Ik ben ongeneselijk ziek. Sinds ruim twee jaar weet ik dat er een hartspierziekte voorkomt in onze familie. Door een genetisch defect hebben mijn familieleden en ik een grote kans om ergens in ons leven dilaterende cardiomyopathie te ontwikkelen. De hartspier verslapt, waardoor het hart niet meer krachtig genoeg kan pompen om me in leven te houden. En bij mij sloeg de ziekte eind 2018 toe na een zware griep.
Mijn hartspierziekte is een progressieve ziekte, mijn hart zal achteruit gaan. Hopelijk pas als ik 80 ben of zo. Maar dat kan ook morgen al zijn. De enige optie die ik dan nog heb, is een nieuw hart. Maar die liggen weer niet voor het oprapen, dus lang verhaal kort: dan ben ik gewoon de lul. Of de Sjaak, zo je wilt.
De afgelopen twee jaar probeer ik te leven met die wetenschap. Met dat Zwaard van Damocles boven mijn hoofd, die tikkende tijdbom in mijn borstkas. En dat lukt me best aardig. Ik voel me goed, ik geniet van het leven en de fijne mensen om me heen. Soms zijn er periodes of momenten dat ik het moeilijk heb en angstig ben. Maar die duren nooit lang. Het is zoals het is, het komt zo het komt.
Symptoombestrijding
Sinds ik ziek ben, vertellen de dokters mij: er is geen genezing mogelijk. We kunnen alleen de symptomen behandelen met medicijnen, minder zout, minder vocht en regelmatig sporten en bewegen. Pacemakertje met icd erin voor het geval het hart te erg van slag raakt. Meer kunnen we niet doen.
Ik accepteer mijn lot, aanvaard mijn weg. Het is goed. Echt. Het zij zo. Ik ben kalm. Zen en alles…..
En toen zag ik iets op tv, waardoor mijn hart een gek sprongetje maakte. Een onderzoeker die erfelijke hartziekten wil ontcijferen. Die al vanuit bloed van patiënten nieuwe kloppende hartcellen kan maken, waar het gendefect uit is gehaald. En nu op zoek is naar een manier om dat in een behandeling te gieten. Ik aanvaard mijn lot, zei ik? Accepteer mijn ziekte? Like hell I don’t. Waar moet ik me melden?
We praatten, huilden, aten taart
Afgelopen week was ik bij hem en zijn team in Maastricht. Hij heeft zelf ook een erfelijke hartziekte, moest uiteindelijk een harttransplantatie ondergaan. We praatten, huilden, aten taart, koffietje erbij, lachten ook veel, kregen een rondleiding en heel veel uitleg over het revolutionaire werk dat hij doet.
We waren blij dat we in elkaars leven waren gekomen. Hij omdat hij bloed van patiënten als ik nodig heeft (‘Wat ga je er nu mee doen’, vroeg ik. ‘Opdrinken’, antwoordde hij). Ik omdat ik een zootje kinderen en neefjes en nichtje heb, die nu al moeten leven in de wetenschap dat ze een grote kans hebben deze ongeneselijke ziekte ook te krijgen.
We raakten elkaar aan: de wetenschap en de mens
‘We zijn er nog niet hè? Dit gaat allemaal nog wel een jaar of vijftien duren’, zei een van de knappe koppen bijna verontschuldigend. ‘Dat weet ik wel hoor’, stelde ik hem gerust. ‘Maar het is zo fijn om te weten dat er íemand mee bezig is. Dat jullie eraan werken. Dat ‘ongeneselijk’ nu ‘work in progress’ is geworden. Die wetenschap maakt mijn, nee, óns leven met deze ziekte nu al zoveel lichter.’
We raakten elkaar even aan daar in dat universiteitsgebouw in Maastricht: de wetenschap en de mens. De berusting is verdwenen, ik ben niet meer kalm. Ik aanvaard verdomme helemaal niks. Vechten gaan we!
Debora Boomsma